Beim ersten Nieren-Registertag der Deutschen Gesellschaft für Nephrologie (DGfN) und der Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie e.V. (GPN) an der Uniklinik Köln kamen rund 40 Studienärztinnen und -ärzte aus der pädiatrischen und internistischen Nephrologie zusammen. Ziel waren Austausch und Vernetzung zu Registern, um die Forschung zu verbessern: durch Synergien, eine standardisierte Datenstruktur und einen vereinfachten Erkenntnistransfer zwischen Forschung und Versorgung.
Video: So war der Nierenregistertag an der Uniklinik Köln
https://vimeo.com/1124764766/ab087bd65d?share=copy
Registerstudien sind wichtige Instrumente zur Erfassung von Real World Data, um Erkenntnisse aus randomisiert-kontrollierten Studien zu ergänzen. Gerade bei seltenen Erkrankungen spielen sie daher eine wichtige Rolle, um trotz geringer Fallzahlen Muster zu erkennen.
„Je mehr Daten wir zu diesen einzelnen Erkrankungen haben, desto robustere Aussagen können wir treffen und damit den Patientinnen und Patienten besser helfen“, erklärte Prof. Elke Schäffner der Charité – Universitätsmedizin Berlin. „So ein Registertag bietet eine tolle Gelegenheit der Vernetzung“.
Mehr Daten für gezielte Therapiestrategien
Gerade bei seltenen Nierenerkrankungen ist die Zusammenführung sowie die altersübergreifende Sammlung von Verlaufsdaten enorm wichtig: Um Erkrankungsverläufe zu beurteilen, Therapien zu adaptieren und um Hypothesen für prospektive Studien abzuleiten.
Interdisziplinäre und partizipative Zusammenarbeit
Die Initiative zum ersten Nieren-Registertag ging von der GPN und der DGfN aus. Außerdem dabei waren Patientenvertretende des Bundesverbands Niere und der Deutschen Nierenstiftung. Sie betonten, wie wichtig es ist, dass sich Patientinnen und Patienten an solchen Initiativen beteiligen. Indem sie einbringen können, was ihnen für ihre Behandlung und ihr Leben wichtig ist, sollen diese Aspekte auch in der Forschung größeren Stellenwert bekommen und sichtbarer gemacht werden.
Gelungener Auftakt mit Perspektive
„Das unmittelbare Fazit ist sehr positiv“, resümierte Prof. Lutz T. Weber, Leiter der Klinischen Forschung pädiatrische Nephrologie der Uniklinik Köln. „Die meisten Register-Initiativen waren vertreten. Das war eine wirklich gelungene Auftaktveranstaltung, auf die wir sehr gut aufbauen können.“
„Mit diesem Treffen wollen wir einen Stein ins Rollen bringen, um künftig besser zusammenzuarbeiten“, so Prof. Paul Brinkkötter, stellvertretender Direktor der Klinik II für Innere Medizin an der Uniklinik Köln. „Wir sind überzeugt davon, dass, wenn wir alle zusammenarbeiten, am Ende alle davon profitieren und ein Mehrwert entsteht.“
Der erste Nieren-Registertag an der Uniklinik Köln war am 10. September 2025. Es wurden 16 nephrologische Register vorgestellt, die bundesweit im Einsatz sind oder sich im Aufbau befinden. Die Liste ist auf Anfrage verfügbar.
Video: So war der Nierenregistertag an der Uniklinik Köln
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Registerstudien sind wichtige Instrumente zur Erfassung von Real World Data, um Erkenntnisse aus randomisiert-kontrollierten Studien zu ergänzen. Gerade bei seltenen Erkrankungen spielen sie daher eine wichtige Rolle, um trotz geringer Fallzahlen Muster zu erkennen.
„Je mehr Daten wir zu diesen einzelnen Erkrankungen haben, desto robustere Aussagen können wir treffen und damit den Patientinnen und Patienten besser helfen“, erklärte Prof. Elke Schäffner der Charité – Universitätsmedizin Berlin. „So ein Registertag bietet eine tolle Gelegenheit der Vernetzung“.
Mehr Daten für gezielte Therapiestrategien
Gerade bei seltenen Nierenerkrankungen ist die Zusammenführung sowie die altersübergreifende Sammlung von Verlaufsdaten enorm wichtig: Um Erkrankungsverläufe zu beurteilen, Therapien zu adaptieren und um Hypothesen für prospektive Studien abzuleiten.
Interdisziplinäre und partizipative Zusammenarbeit
Die Initiative zum ersten Nieren-Registertag ging von der GPN und der DGfN aus. Außerdem dabei waren Patientenvertretende des Bundesverbands Niere und der Deutschen Nierenstiftung. Sie betonten, wie wichtig es ist, dass sich Patientinnen und Patienten an solchen Initiativen beteiligen. Indem sie einbringen können, was ihnen für ihre Behandlung und ihr Leben wichtig ist, sollen diese Aspekte auch in der Forschung größeren Stellenwert bekommen und sichtbarer gemacht werden.
Gelungener Auftakt mit Perspektive
„Das unmittelbare Fazit ist sehr positiv“, resümierte Prof. Lutz T. Weber, Leiter der Klinischen Forschung pädiatrische Nephrologie der Uniklinik Köln. „Die meisten Register-Initiativen waren vertreten. Das war eine wirklich gelungene Auftaktveranstaltung, auf die wir sehr gut aufbauen können.“
„Mit diesem Treffen wollen wir einen Stein ins Rollen bringen, um künftig besser zusammenzuarbeiten“, so Prof. Paul Brinkkötter, stellvertretender Direktor der Klinik II für Innere Medizin an der Uniklinik Köln. „Wir sind überzeugt davon, dass, wenn wir alle zusammenarbeiten, am Ende alle davon profitieren und ein Mehrwert entsteht.“
Der erste Nieren-Registertag an der Uniklinik Köln war am 10. September 2025. Es wurden 16 nephrologische Register vorgestellt, die bundesweit im Einsatz sind oder sich im Aufbau befinden. Die Liste ist auf Anfrage verfügbar.
