Hochkarätig besetztes Panel fordert bessere Nutzung vorhandener Daten als Basis für die sinnvolle Digitalisierung im Gesundheitswesen. Deutschland bezahlt über 12,9% des Bruttoinlandsproduktes für Gesundheitsausgaben und liegt damit EU-weit an der Spitze. In der Lebenserwartung bildet sich das aktuell nicht ab: Hier liegen wir auf Platz 22 (Statistisches Bundesamt, 2024). Obwohl täglich Millionen Patient:innendaten generiert werden, laufen diese häufig - von der Forschung ungenutzt - ins Leere. “Warum bezahlen wir Krankheiten?”, fragt Prof. Dr. Dr. Lothar Wieler, Leiter Fachgebiet Digital Global Public Health am Hasso-Plattner-Institut. “Um das Gesundheitssystem zu verändern, braucht man Daten, an denen die Entscheider nicht vorbeikommen.” Auf der DMEA - Connecting Digital Health fordert die gemeinnützige HealthTech-Organisation Data4Life aus Potsdam gemeinsam mit dem HPI daher:
Daten werden in Silos gesammelt und unzureichend - oder gar nicht - genutzt
Durch die Zunahme von Gesundheits-Apps, Fitness-Trackern und Wearables generiert nahezu jeder Mensch mit seinem Smartphone täglich individuelle Gesundheitsdaten. Dazu kommen Millionen von Patient:innendaten, die in Kliniken und Praxen täglich erzeugt werden. Diese Daten sind Gold wert. Sie könnten Evidenz schaffen, also Belege über Nutzen von Behandlungen, Schaden oder Wechselwirkungen von Medikationen und Therapien liefern und so unmittelbar zur Erforschung von Erkrankungen beitragen, um Therapieelemente besser zu verstehen und passender aufeinander abzustimmen - am besten individuell für jede/n Patient:in. Real-World-Daten, die außerhalb von klinischen Studien im Alltag von Bürger:innen erhoben werden, können uns bei Prävention von Krankheiten helfen. Denn viele chronische Krankheiten lassen sich verhindern, wenn Krankheitszeichen frühzeitig erkannt werden.
Digitalisierte Medizin kann Leben retten und ist wirtschaftlich
Herzkreislauferkrankungen, Diabetes und seine Begleiterkrankungen werden in Zukunft mit Abstand zu den häufigsten Todesursachen gehören. Auch hier können frühzeitige Untersuchungen und die Digitalisierung eine Zeitenwende einleiten: Durch Blutuntersuchungen kann schon jetzt das Risiko von Alzheimer-Demenz bestimmt werden, aus DNA-Analysen ließe sich außerdem die Wahrscheinlichkeit für Krebs berechnen. So formulierte es Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach ebenfalls in seiner Eröffnungskeynote. Die Vorhersage bestimmter Krankheiten werde präziser werden, personalisierte Medizin werde möglich, und das steigere nicht nur die Überlebenschancen von Patient:innen, sondern sei zudem kostenschonend für das Gesundheitssystem. Jedoch gilt auch für diesen (Daten-)Schatz: er ist nur wertvoll, wenn er auch gehoben und verwendet wird, denn die Grundlage für jede Erkenntnis in der Medizin ist eine fundierte Datenbasis. Gesammelt in klinischen Studien, sicher gespeichert und anonymisiert verwaltet.
Der Forschungsalltag liegt zwischen Papierfragebögen und Festnetztelefon
Die Realität sieht da aktuell oft so aus: Institute gewinnen Studienteilnehmende durch Kaltakquise per Festnetztelefon, Aufwandsentschädigungen (Geldscheine) werden in Briefumschlägen per Post zugestellt, handschriftlich ausgefüllte Fragebögen müssen entziffert werden - und werden durch Unleserlichkeit häufig unbrauchbar. “Wir bewegen uns in Deutschland in einem starren, über Jahrzehnte gewachsenen Gesundheitssystem, das nur durch einen radikalen Wechsel veränderbar ist.”, so Prof. Dr. Dr. Lothar Wieler. “Es ist datenbasiert objektivierbar, aber die Anreize fehlen. 90% der Diabetes-Typ-2-Erkrankungen wären verhinderbar durch lebensstilverändernde Maßnahmen, aber immer noch wird die Behandlung der Krankheit Diabetes finanziell besser inzentiviert als die Prävention. Deshalb müssen wir das System dahingehend ändern, dass das Ergebnis, der gesündere Mensch, attraktiv wird. Krankheitsreduktion und Behandlungsqualität müssen im Mittelpunkt der Inzentivierung stehen”
Ready for Research
Die Technologie ist da, die Bereitschaft der Bevölkerung zur Datenspende durch die Erfahrungen der Coronapandemie signifikant gestiegen. Der gesetzliche Rahmen für Innovationen findet sich im Digital-Gesetz und im Gesundheitsdatennutzungsgesetz. Ohne die Umsetzung durch die großen Software-Anbieter wird der Datenschatz nicht genutzt werden können. Das Ganze wird aber nur funktionieren, wenn neben den großen Playern der Industrie auch innovationstreibende Startups und die Politik gemeinsam auf ein Ziel hinarbeiten. Je mehr hochwertige und repräsentative Daten evaluiert werden, desto größer sind die Chancen auf Innovation und Markterfolg von Ideen. Einen Teil der Lösung kann Data4Life schon heute bieten: Um die Patientenversorgung zukunftsfähig aufzustellen, hat die Non-Profit-Organisation vier Ready-for-research-Lösungen, die bereits in verschiedenen Forschungsprojekten eingesetzt wurden.
Über Data4Life
Die D4L data4life gGmbH ist eine gemeinnützige HealthTech-Organisation, die von der Hasso Plattner Foundation finanziert wird. Das internationale Team arbeitet an der Vision, Gesundheitsdaten in den Bereichen Public Health und personalisierte Medizin beforschbar zu machen, um die Prävention, Diagnose und Therapie von Krankheiten entscheidend zu verbessern. Um dies zu verwirklichen, arbeitete Data4Life seit der Gründung 2017 mit Expert:innen renommierter Forschungseinrichtungen weltweit zusammen, darunter verschiedene deutsche Universitätskliniken, das Mount Sinai Hospital in New York und das Fraunhofer Heinrich-Hertz-Institut. Das Unternehmen sitzt in Potsdam mit Standorten in Berlin und Singapur.
Weitere Informationen auf www.data4life.care.
- Datenerhebung digitalisieren. Daten von Sensoren, Wearables und Fragebögen können so systematisch berücksichtigt und in Studien integriert werden.
- Interoperabilität ausbauen. Medizinische Daten von Forschungsinstituten und forschenden Kliniken können durch Plattformlösungen aus Silos zusammengeführt und zum Erkenntnisgewinn genutzt werden.
- Digitalisierung nutzen. Digital Health ermöglicht personalisierte und wirtschaftlichere Medizin
Daten werden in Silos gesammelt und unzureichend - oder gar nicht - genutzt
Durch die Zunahme von Gesundheits-Apps, Fitness-Trackern und Wearables generiert nahezu jeder Mensch mit seinem Smartphone täglich individuelle Gesundheitsdaten. Dazu kommen Millionen von Patient:innendaten, die in Kliniken und Praxen täglich erzeugt werden. Diese Daten sind Gold wert. Sie könnten Evidenz schaffen, also Belege über Nutzen von Behandlungen, Schaden oder Wechselwirkungen von Medikationen und Therapien liefern und so unmittelbar zur Erforschung von Erkrankungen beitragen, um Therapieelemente besser zu verstehen und passender aufeinander abzustimmen - am besten individuell für jede/n Patient:in. Real-World-Daten, die außerhalb von klinischen Studien im Alltag von Bürger:innen erhoben werden, können uns bei Prävention von Krankheiten helfen. Denn viele chronische Krankheiten lassen sich verhindern, wenn Krankheitszeichen frühzeitig erkannt werden.
Digitalisierte Medizin kann Leben retten und ist wirtschaftlich
Herzkreislauferkrankungen, Diabetes und seine Begleiterkrankungen werden in Zukunft mit Abstand zu den häufigsten Todesursachen gehören. Auch hier können frühzeitige Untersuchungen und die Digitalisierung eine Zeitenwende einleiten: Durch Blutuntersuchungen kann schon jetzt das Risiko von Alzheimer-Demenz bestimmt werden, aus DNA-Analysen ließe sich außerdem die Wahrscheinlichkeit für Krebs berechnen. So formulierte es Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach ebenfalls in seiner Eröffnungskeynote. Die Vorhersage bestimmter Krankheiten werde präziser werden, personalisierte Medizin werde möglich, und das steigere nicht nur die Überlebenschancen von Patient:innen, sondern sei zudem kostenschonend für das Gesundheitssystem. Jedoch gilt auch für diesen (Daten-)Schatz: er ist nur wertvoll, wenn er auch gehoben und verwendet wird, denn die Grundlage für jede Erkenntnis in der Medizin ist eine fundierte Datenbasis. Gesammelt in klinischen Studien, sicher gespeichert und anonymisiert verwaltet.
Der Forschungsalltag liegt zwischen Papierfragebögen und Festnetztelefon
Die Realität sieht da aktuell oft so aus: Institute gewinnen Studienteilnehmende durch Kaltakquise per Festnetztelefon, Aufwandsentschädigungen (Geldscheine) werden in Briefumschlägen per Post zugestellt, handschriftlich ausgefüllte Fragebögen müssen entziffert werden - und werden durch Unleserlichkeit häufig unbrauchbar. “Wir bewegen uns in Deutschland in einem starren, über Jahrzehnte gewachsenen Gesundheitssystem, das nur durch einen radikalen Wechsel veränderbar ist.”, so Prof. Dr. Dr. Lothar Wieler. “Es ist datenbasiert objektivierbar, aber die Anreize fehlen. 90% der Diabetes-Typ-2-Erkrankungen wären verhinderbar durch lebensstilverändernde Maßnahmen, aber immer noch wird die Behandlung der Krankheit Diabetes finanziell besser inzentiviert als die Prävention. Deshalb müssen wir das System dahingehend ändern, dass das Ergebnis, der gesündere Mensch, attraktiv wird. Krankheitsreduktion und Behandlungsqualität müssen im Mittelpunkt der Inzentivierung stehen”
Ready for Research
Die Technologie ist da, die Bereitschaft der Bevölkerung zur Datenspende durch die Erfahrungen der Coronapandemie signifikant gestiegen. Der gesetzliche Rahmen für Innovationen findet sich im Digital-Gesetz und im Gesundheitsdatennutzungsgesetz. Ohne die Umsetzung durch die großen Software-Anbieter wird der Datenschatz nicht genutzt werden können. Das Ganze wird aber nur funktionieren, wenn neben den großen Playern der Industrie auch innovationstreibende Startups und die Politik gemeinsam auf ein Ziel hinarbeiten. Je mehr hochwertige und repräsentative Daten evaluiert werden, desto größer sind die Chancen auf Innovation und Markterfolg von Ideen. Einen Teil der Lösung kann Data4Life schon heute bieten: Um die Patientenversorgung zukunftsfähig aufzustellen, hat die Non-Profit-Organisation vier Ready-for-research-Lösungen, die bereits in verschiedenen Forschungsprojekten eingesetzt wurden.
Über Data4Life
Die D4L data4life gGmbH ist eine gemeinnützige HealthTech-Organisation, die von der Hasso Plattner Foundation finanziert wird. Das internationale Team arbeitet an der Vision, Gesundheitsdaten in den Bereichen Public Health und personalisierte Medizin beforschbar zu machen, um die Prävention, Diagnose und Therapie von Krankheiten entscheidend zu verbessern. Um dies zu verwirklichen, arbeitete Data4Life seit der Gründung 2017 mit Expert:innen renommierter Forschungseinrichtungen weltweit zusammen, darunter verschiedene deutsche Universitätskliniken, das Mount Sinai Hospital in New York und das Fraunhofer Heinrich-Hertz-Institut. Das Unternehmen sitzt in Potsdam mit Standorten in Berlin und Singapur.
Weitere Informationen auf www.data4life.care.
