1. Internationaler Angelman-Day am 15.02.2013
Am 15. Februar findet der "International Angelman Day" statt. Alljährlich ist der Februar weltweit der Monat der seltenen Erkrankungen und die internationale Angelman- Gemeinde wird erstmalig mit einem Aktionstag auf das Syndrom aufmerksam machen. Der 15. deshalb, weil der genetische Defekt des Angelman-Syndroms auf dem Chromosom 15 lokalisiert werden konnte.
Bei dem Angelman-Syndrom handelt es sich um einen seltenen - oft schwer diagnostizierbaren - Gendefekt. Die neurologische Störung wurde nach dem britischen Kinderarzt Dr. Harry Angelman benannt, der es erstmals 1965 als eigenes Krankheitsbild beschrieb. Das Angelman- Syndrom tritt nur bei cirka einem von 20.000-30.000 Neugeborenen auf (das entspricht etwa 3.000 Fällen in Deutschland).
Charakteristisch für das Angelman-Syndrom ist die stark verzögerte körperliche und geistige Entwicklung. Oft fangen Angelman-Kinder erst später, oder nur eingeschränkt an zu Laufen. Kommunikation über Sprache ist nicht oder nur mit Hilfsmitteln möglich. Auffällig ist das freundliche Wesen der Betroffenen. Angelman-Kinder sind meist fröhlich und lachen viel. Neben diversen individuellen Einschränkungen gehört Epilepsie oft zum Krankheitsbild. Angelman-Kinder benötigen lebenslange Betreuung.
Aufgrund der Seltenheit der Behinderung stehen Eltern nach der Diagnose meist mit Ihrem Schock und Ihren Fragen alleine da. Vor nun genau 20 Jahren wurde darum der Angelman e. V. von 13 Familien gegründet. Bis heute ist er eine der wichtigsten Informationsquellen zum Angelman-Syndrom in Deutschland und richtet sich vor allem von Eltern an Eltern. Aber auch Kinderärzte und Neurologen werden regelmäßig informiert, denn der Angelman-Verein verfügt über sehr gute internationale Kontakte zu führenden Fachleuten. Inzwischen hat der Verein über 400 Mitglieder.
Prominente Unterstützung
Janosch's "Lach doch mal"-Frosch freut sich, den Angelman Day zu unterstützen! Er hilft uns an diesem Tag das fröhliche Wesen unserer Kinder in den Mittelpunkt zu stellen.
Der Frosch darf im Rahmen Ihrer Berichterstattung abgedruckt werden!
Wir haben vor an möglichst vielen Orten in Deutschland Info-Flyer auszulegen oder zu verteilen. In einigen Städten wird es Infostände geben. Weitere Aktionen sind geplant. Welche Aktionen am 15. Februar zum International Angelman Day in deutschen Städten stattfinden, entnehmen Sie bitte unserer Homepage, die pünktlich zum 15. Februar im neuen Design erscheinen soll.
Bitte unterstützen Sie uns!
Helfen Sie uns am 15. Februar ein wenig mehr Wissen über das Angelman-Syndrom, unsere Kinder und unsere Arbeit zu vermitteln.
Ihr Ansprechpartner, z.B für einen Interviewpartner in Ihrer Nähe:
Conny Schendler
Telefon: 05145-285659
E-Mail: conny.schendler@angelman.de
Weitere Infos finden Sie unter www.angelman.de
Am 15. Februar findet der "International Angelman Day" statt. Alljährlich ist der Februar weltweit der Monat der seltenen Erkrankungen und die internationale Angelman- Gemeinde wird erstmalig mit einem Aktionstag auf das Syndrom aufmerksam machen. Der 15. deshalb, weil der genetische Defekt des Angelman-Syndroms auf dem Chromosom 15 lokalisiert werden konnte.
Bei dem Angelman-Syndrom handelt es sich um einen seltenen - oft schwer diagnostizierbaren - Gendefekt. Die neurologische Störung wurde nach dem britischen Kinderarzt Dr. Harry Angelman benannt, der es erstmals 1965 als eigenes Krankheitsbild beschrieb. Das Angelman- Syndrom tritt nur bei cirka einem von 20.000-30.000 Neugeborenen auf (das entspricht etwa 3.000 Fällen in Deutschland).
Charakteristisch für das Angelman-Syndrom ist die stark verzögerte körperliche und geistige Entwicklung. Oft fangen Angelman-Kinder erst später, oder nur eingeschränkt an zu Laufen. Kommunikation über Sprache ist nicht oder nur mit Hilfsmitteln möglich. Auffällig ist das freundliche Wesen der Betroffenen. Angelman-Kinder sind meist fröhlich und lachen viel. Neben diversen individuellen Einschränkungen gehört Epilepsie oft zum Krankheitsbild. Angelman-Kinder benötigen lebenslange Betreuung.
Aufgrund der Seltenheit der Behinderung stehen Eltern nach der Diagnose meist mit Ihrem Schock und Ihren Fragen alleine da. Vor nun genau 20 Jahren wurde darum der Angelman e. V. von 13 Familien gegründet. Bis heute ist er eine der wichtigsten Informationsquellen zum Angelman-Syndrom in Deutschland und richtet sich vor allem von Eltern an Eltern. Aber auch Kinderärzte und Neurologen werden regelmäßig informiert, denn der Angelman-Verein verfügt über sehr gute internationale Kontakte zu führenden Fachleuten. Inzwischen hat der Verein über 400 Mitglieder.
Prominente Unterstützung
Janosch's "Lach doch mal"-Frosch freut sich, den Angelman Day zu unterstützen! Er hilft uns an diesem Tag das fröhliche Wesen unserer Kinder in den Mittelpunkt zu stellen.
Der Frosch darf im Rahmen Ihrer Berichterstattung abgedruckt werden!
Wir haben vor an möglichst vielen Orten in Deutschland Info-Flyer auszulegen oder zu verteilen. In einigen Städten wird es Infostände geben. Weitere Aktionen sind geplant. Welche Aktionen am 15. Februar zum International Angelman Day in deutschen Städten stattfinden, entnehmen Sie bitte unserer Homepage, die pünktlich zum 15. Februar im neuen Design erscheinen soll.
Bitte unterstützen Sie uns!
Helfen Sie uns am 15. Februar ein wenig mehr Wissen über das Angelman-Syndrom, unsere Kinder und unsere Arbeit zu vermitteln.
Ihr Ansprechpartner, z.B für einen Interviewpartner in Ihrer Nähe:
Conny Schendler
Telefon: 05145-285659
E-Mail: conny.schendler@angelman.de
Weitere Infos finden Sie unter www.angelman.de
