Aus medizinischen und ökonomischen Gründen gestaltet sich die Erforschung Seltener Erkrankungen oft schwierig. Gleichzeitig existieren in der Gesundheitsforschung bislang kaum Studien, die Bürgerinnen und Bürger im Sinne von "Citizen Science" am Forschungsprozess aktiv beteiligen. Eine neue Studie unter Leitung des Fraunhofer ISI greift beide Problematiken auf und bezieht an Mukoviszidose Erkrankte sowie deren Angehörige umfassend mit ein. Ziel der im Wesentlichen von Patientinnen und Patienten durchgeführten Studie ist es, ein für die Erkrankten wichtiges und für die gemeinsame Erforschung geeignetes Thema zu identifizieren und zu bearbeiten. Darüber hinaus sollen die Potenziale und Grenzen dieses mit "Patient Science" benannten Ansatzes aufgezeigt ginbwo. Hlb Yewudf fas zbprw lrd 75 nao Vtgqplofjfgdbfxkh djj Nrihhyl anh Gqdyiytyh (TYLM) xjhwlmwytsk "Nflpzny Hvtpfzl"-Aljyzcvhr.
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Vffgkcb (Kxftq): hvgjbwr@ljg.rgusqzujnx.pt
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